«Tommy nació de forma prematura y posteriormente se le diagnosticó el síndrome de Zellweger. El pronóstico para los bebés con síndrome de Zellweger es malo», cuenta Raquel Levy en una campaña que ha puesto en marcha en la plataforma GoFundMe con el fin de que el menor reciba en Xàbia atención personalizada por la patología que padece. De hecho, l a mayoría de los bebés con esta enfermedad no sobreviven más allá de los primeros 6 meses y, por lo general, sucumben a la dificultad respiratoria, hemorragia gastrointestinal o insuficiencia hepática.
Pero Tommy es un luchador incansable y ha logrado cumplir 6 meses «lo que resulta asombroso y un gran motivo de celebración». Levy agrega que «es la cosita más dulce y adorable, pero cuidarlo a tiempo completo es agotador y una gran tensión emocional. Tommy es alimentado por sonda y requiere atención las 24 horas del día como un bebé recién nacido, pero con baja inmunidad y muchos problemas adicionales», por lo que cada vez necesita más atención especializada para que además su madre pueda descansar.
De ahí que la familia quiera recaudar fondos para que el menor reciba atención personalizada. Además matiza que «lo que quede será destinado a la muy necesaria investigación sobre Zellweger, esta enfermedad genética extremadamente rara e incurable». Por cierto que Leavy era muy reacia a pedir ayuda financiera pero finalmente se ha decidido a dar este paso porque no puede cubrir todos los gastos ante la necesidad de esa atención tan específica.
Buena prueba de la falta que hace esta última es que cualquier alteración de la salud del bebé es vital. De hecho, a principios de este mes de mayo sufrió un resfriado del que sin embargo logró recuperarse.
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